పిల్లల్లో అరుదైన వ్యాధికి 35 కోట్ల రూపాయల ఔషధం

 పిల్లల్లో జన్యుపరమైన లోపం కారణంగా తలెత్తే మెటా క్రోమాటిక్ ల్యూకో డిస్ట్రోఫీ అని అరుదైన వ్యాధికి లెన్మిల్డి అనే ఔషధం అందుబాటులోకి వచ్చింది దీని ధర 4.25 మిలియన్ డాలర్లు సుమారు 35 కోట్ల రూపాయలు దీనితో ఇది ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఔషధంగా నిలిచింది అమెరికాకు చెందిన ఆర్చర్డ్ తెరప్యూటిక్స్ అనే సంస్థ దీనిని తయారు చేసింది ఎం ఎల్ డి చికిత్సకు ఉపయోగించేందుకు అమెరికా ఔషధా నియంత్రణ సంస్థ ఎఫ్డిఏ ఈ ఔషధానికి ఆమోదముద్ర వేసింది అమెరికాలో ఏటా 40 మంది పిల్లలు జన్యుపరమైన లోపంతో పుడుతున్నారు దీని కారణంగా ఎటెల్లా వయసు వచ్చేసరికి చనిపోతున్నారు అరుదైన ఈ వ్యాధికి గతంలో ఏ చికిత్స లేదుకి ఎఫ్డిఏ అనుమతి రావడంతో ఎంఎల్డీతో బాధపడే చిన్నారులను బతికించవచ్చు అని సంస్థ సహా వ్యవస్థాపకుడు బాబి గస్పర్ తెలిపారు ఏంటి ఎమ్మెల్యే అంటే మెటాక్ రొమాంటిక్ లేదా ఎమ్మెల్యే అని ది జన్యుపరమైన న్యూరో మెటబాలిక్ వ్యాధి ఇది మెదడు నాడి వ్యవస్థలో ఎంజాయ్లలో లోపానికి కారణమవుతుంది పిల్లల్లో ఎదుగుదల ఆలస్యం కావడం కండరాల బలహీనత నైపుణ్య లోపం వంటి సమస్యలు తలెత్తుతాయి ప్రారంభ దశలోనే దీన్ని గుర్తిస్తే లెన్మిల్డ్ సాయంతో అదుపు చేయవచ్చని సంస్థ చెబుతోంది